Låt mig få presentera vårt Oktober-barn Jacob, i Projekt Minea!
Direkt när jag mötte Jacob och hans familj, så gav han mig det största leendet och just precis det, minns jag så väl från fotograferingen för sex år sedan. Samma glada grabb! Jacob är en riktig solstråle och det var så himla kul att få träffa familjen nu igen, sex år senare.
Så fort vi hade fotat färdigt var det väldigt viktigt att också få ta en härlig bild med hårdrockstecknet. Ni kan ju tänka er vem som blev Jacobs favorit när Marcus, som är med och filmar behind the scens från varje Projekt Minea fotografering, berättade att han också är ett stort fan av hårdrocksbandet Mötley Crue.
Underbara Jacob! Tack för att jag fick äran att föreviga dig ännu en gång.
Här är familjens text:
Vår Jacob är 13 år och har en dyskinetisk cp-skada. Han är en glad grabb med glimten i ögat och alltid full av bus.
Jacob älskar musik och tittar gärna på melodifestivalen, idol, masked singer samt lyssnar ofta på LP-skivor med sin pappa. Jacob tycker om att spela iPad, Xbox och även analoga spel. Att resa är något som vi alla tre tycker väldigt mycket om och i somras var vi en vecka på Cypern efter Jacobs önskemål. Bad och sol är livet!!
Hans diagnos påverkar vår vardag på alla sätt. Som 13åring klarar sig andra ungdomar sig själva medan Jacob behöver hjälp med allt kroppsligt som tex mat, påklädning, toabesök, förflyttningar mm. Jacob går i en vanlig klass med assistenter som hjälper honom. Hemma behöver man sitta med när han ska göra sina läxor då han inte kan bläddra, skriva med penna, ta fram det han behöver osv. Så man känner ibland att man själv skulle behöva gå om 7:an ibland.
Sist vi var med i Projekt Minea gick Jacob i förskoleklass och nu har han börjat högstadiet, han går i 7:3 på Hellidsskolan. Sen sist har han fått ett nytt kommunikations-hjälpmedel. Idag pratar han med hjälp av en talbar dator som han stå med hjälp av reflex-prick som man fäster i pannan. Vilket gör det lättare för honom att göra sig förstådd ihop med andra. Har även ett nytt hjälpmedel på gång som gör att han ska kunna prata även utomhus. Idag stör solen reflexen och det gör honom frustrerad när det inte blir som han tänkt.
Jacob har även genomgått tre stora operationer på båda sina höfter och ben. Första operationen var 2018, då man stärkte upp höger bens höftkula, förlängde båda hälsenorna och gjorde vissa muskler mindre spända. 2019 tog man bort alla skruvar och plattor som inte längre behövdes. På våren 2023 var det dags att än en gång förlänga hälsenorna och ändra läge på båda fötterna. Alla operationer har gått bra. Han hade rejält ont efter den första och vi trodde att vår glada kille aldrig skulle komma tillbaka, men till slut så var smärtan över och vår gamla vanliga härliga kille, var tillbaka.
Informationstext om Dyskinetisk Cp-skada:
Cerebral Pares, cp, är ett samlingsbegrepp för rörelsehinder som är orsakat av en stationär hjärnskada. Den kan ha inträffat antingen i fosterlivet, i anslutning till förlossningen eller under de två första levnadsåren. Skadan är stationär och ökar inte, men symtomen kan ändra sig. Orsaker till cp-skador är bland annat infektioner, syrebrist och blödningar i hjärnan. Den vanligaste följden av hjärnskadan är mer eller mindre nedsatt muskelkontroll. En del har bara ett lätt rörelsehinder medan andra helt saknar muskelkontroll och kan därför inte själva utföra viljemässiga rörelser. Många med cerebral pares har även andra funktionsnedsättningar, som till exempel utvecklingsstörning, epilepsi, talsvårigheter och synskador. Kännetecken vid dyskinetisk cp är ofrivilliga spänningar, det vill säga okontrollerade rörelser.
Av cirka 100 000 barn som föds i Sverige varje år, får drygt 200 stycken en cp-skada.
Har ni missat vad Projekt Minea är för någonting, kan ni läsa mer om mitt älskade fotoprojekt här.
Varma kramar
Julia
