PROJEKT MINEA
Minea – Juli
Först ut av våra 12 barn är fasters egna lilla loppa. Vår älskade Minea.
Här kommer familjens text:
”Nu är vi där , –där vi under Mineas första år i livet hade som målbild och vår älskling är snart tio♥ Minns så väl när jag låg på förlossningen och personalen sprungit iväg med vår lilla tjej hur jag räknade sekunder för att orka överleva, e t t a n d e t a g i taget. Och så fortsatte det tills livet kom åter lite i taget. Så långt vi kommit nu!!! Operationerna sen förra Projekt Minea kommer inte lika ofta och inte heller alla läkarbesök. Faktiskt så har vi börjat tacka nej eller skjuta på några för vi känner att vi har fått kontroll. Alltid givetvis i samråd med dom vi pratar med.
–”Vi hör av oss om det skulle vara något” är så skönt att äntligen kunna säga :).. Och när vi väl gör det är fördelen att vi vet vilka vi ska kontakta och vända oss till direkt. Dock i skrivande stund så ska Minea snart genomföra sin tjugonde operation. Denna gång inte bara med mamma och pappa, utan också med sina två småbröder Adrian och Didrik för Minea har blivit storasyster♥
Hemskt att säga att pandemin förde med sig något gott. Men i vårt fall så har Minea aldrig varit friskare än då när alla tänkte på avstånd och att tvätta händer. Allt ställdes på paus och från att ha en närvaro i skolan på under 60% var den nu uppe på 100%. Vi kunde fokusera lite mer på återhämtning och oss som familj i hemmamiljö. Vi blev fler och jag skulle säga att det har varit så otroligt skönt att ha Minea som vår första. Vi har blivit två trygga föräldrar som vet att vi klarar allt. Minea lärde sig cykla när hon var åtta och simma lärde hon sig i varmpool i Dubai i år. Hon dansar, spelar teater och är för det mesta så glad som hon alltid varit, om inte dom tidiga tonårshormonerna bråkar. Fantastiskt att se och följa vår mirakeltjej och ännu finare att se att hon är brödernas största idol. Två helgalna småbröder som driver henne (och oss) till vansinne emellanåt.. Men samtidigt när man sitter helt slutkörd på golvet i tvättstugan så brukar jag minnas, -att vi är just där. Där vi under Mineas första år i livet hade som målbild att vara♥
Minea går i vanlig klass och började nyss fyran. Hon har en specialstol och ett anpassat bord efter henne. Gör lite mer uppgifter på sin Ipad då hon har svårare att skriva med en vanlig penna med sina händer. Hon har specialskor och duschmatta efter idrott, lite extra stöd på vissa lektioner och nära till handikapptoalett som har ett enkelt lås att låsa. Hon trivs och hon är glad. Det är allt vi någonsin önskat henne och vi har upplevt sedan dag ett att vi fått ett jättebra stöd och samarbete med de som är nära henne i skolan men också på Habiliteringen som följt henne sen nyfödd är delaktiga. Skolans synsätt är liksom vår att man gör det man kan på sitt sätt. Vad hon behöver hjälp med och inte har fått växa fram allt eftersom och är det något är hon duktig på att påtala det.
För hennes småsyskon Adrian och Didrik är hon som vem som helst och det är skönt att veta att det kan vara en fristad för henne att komma hem med den vetskapen, till oss i familjen, när livet ibland kan kännas lite tufft. Häromdagen sa Adrian: ”min fot är inte samma som Mineas”.. Och då tänkte jag att nu kommer frågorna komma, -som är helt okey och inget konstigt alls.. Jag vet att dom inte kommer se annorlunda på henne även om hon kanske ser annorlunda ut än andra. Nej sa jag, det stämmer.. Då svarade han ”hon har mycket större fot än min”.. ♥
Informationstext om Aperts Syndrom:
Aperts Syndrom är ett medfött kranofacialt missbildningssyndrom. Karaktäristiska symtom är nyfödda med missbildningar i kranie, ansiktsskelett, händer och fötter. Barn med Aperts Syndrom föds med annorlunda huvudform och sammanväxningar av fingrar och tår. Andra skelettmissbildningar, nedsatt rörlighet i leder och tandproblem förekommer också. Variationen i symtom och svårighetsgrad är mycket stor. Diagnos kan ställas direkt vid födseln och grundar sig på ansiktsdragen, men framförallt på fingrarna och tårnas sammanväxningar. Från tidiga barnaår och upp till vuxen ålder går barn med syndromet igenom ett stort antal operationer av skalle, ansikte, käkar, händer och fötter.
Ungefär 1 av 100 000 barn föds med Aperts syndrom. Det innebär ett barn om året i Sverige.
Vill ni läsa mer om projektet och dess syfte kan ni klicka in här.
Näst på tur är Olle, vårt augusti-barn!
Varma kramar
Julia
