Projekt Minea
Ett fotoprojekt för att hylla och synliggöra barn med funktionsvariaton.
23 oktober 2013 föddes min brorsdotter Minea. Minea har Apert Syndrom, som kortfattat är ett missbildningssyndrom. Hon föddes med fingrar och tår ihopväxta, samt en rad olika skelettmissbildningar. Hennes huvud är annorlunda format och när hon var 4 månader gammal fick hon genomgå en stor huvudoperation. Under sina första tre levnadsår genomgick hon över 9 olika operationer och närmare 300 olika medicinska tester. Minea är min drivkraft, inspirationskälla och hon är så full av liv.
Genom Minea har jag fått en annan syn på livet. Hon har lärt mig att att saker inte ska tas för givet och det stundtals är väldigt tufft. Men också att allt blir vad man gör det till, och att kärleken övervinner allt.
Ett hjärteprojekt som gjorde avtryck
Projekt Minea föddes ur en önskan att synliggöra och normalisera barn med funktionsvariationer. Genom bilder, berättelser och möten ville vi bidra till ökad kunskap, gemenskap och förståelse – och förhoppningsvis göra världen lite mer inkluderande.
Under åren 2016–2017 fotograferades tolv fantastiska barn, som tillsammans blev ansiktet utåt för projektet. Sex år senare, under 2023–2024, fick jag den stora glädjen att återvända till samma familjer i uppföljningen ”Projekt Minea – Vad hände sen?”.
Idag är Projekt Minea avslutat, men allt det vi fick uppleva tillsammans kommer jag att bära med mig för alltid.
Genom åren fick Projekt Minea ett genomslag som jag aldrig hade kunnat drömma om. Barnen och deras berättelser uppmärksammades bland annat i TV4 Nyhetsmorgon, Expressen, Aftonbladet, Vi Föräldrar, Hemmets Journal, Sveriges Radio och Allers.
Fotoutställningen turnerade runt i Sverige och visades på skolor, bibliotek, vårdenheter och till och med i Riksdagen. Tillsammans spred vi kunskap, skapade samtal och visade att olikheter hör hemma mitt i samhället – precis som alla andra.
Projektet bestod av tolv barn med olika sällsynta diagnoser och tillstånd – ett barn för varje månad på året. Varje fotografering gjordes utomhus och varje bild speglade sin årstid. Till varje porträtt fanns också familjens egen berättelse och information om barnets diagnos, för att ge både ansikten och ord åt något som alltför sällan får ta plats.
Under projektets gång togs även en fotokalender fram till förmån för Sällsynta diagnosers fond. Ur Projekt Minea växte också tre barnböcker fram. Där får barnens berättelser fortsätta leva – i ord och bilder.
Jag är oändligt tacksam för alla familjer som valde att dela sina berättelser och för alla människor, företag och organisationer som hjälpte oss att sprida budskapet. Tack vare er fick tusentals människor möta dessa fantastiska barn.
Projekt Minea – ett hjärteprojekt som alltid kommer att ha en särskild plats i mitt hjärta.
