Zoey & Colin – September
Här är VÅRA septemberbarn för Projekt Minea. Zoey har fått en lillebror som också har diagnosen Diamond Blackfans Anemi så självklart fick de båda två medverka i denna upplagan av Projekt Minea. Jag blev så rörd och fick tårar i ögonen när Zoey berättade för mig varför hon ville medverka igen i Projekt Minea. ”För att andra ska veta att det inte är farligt” sa hon. Det är just precis det här som är syftet med projektet, och vi vill tacka er ALLA som gillar, delar och hjälper oss synliggöra dessa fantastiska barn. Vi är helt övertygade om att det gör skillnad och motverkar utanförskap.
Familjens text:
Zoey har börjat 2an och har fått en lillebror sedan vi senast medverkade i Projekt Minea. Zoey fyller snart 8 år och Colin är 2 år. Båda har Diamond Blackfans anemi vilket betyder att röda blodkroppar i benmärgen är nedsatta (Anemi, blodbrist) och är i behov av blod. Var tredje vecka är det heldag på sjukhuset för blodtransfusion för båda barnen. Varje kväll, sju dagar i veckan, är det medicin och vi föräldrar sätter nål för att pumpa in medicinen. Medicinen är viktig för att kroppens organ inte ska påverkas av alla blodtransfusioner. Vi har ständigt kontakt med sjukhuset och går på kontroller.
Zoey är en omtänksam, kärleksfull och envis tjej som älskar att bygga med lego och pyssla. Hon har en fantastisk fantasi och är så nyfiken på världen. Att se detta genom hennes ögon gör alla i hennes närhet, varma i hjärtat. Colin är vår roliga, kärleksfulla lillebror som har en vilja av stål. Han älskar bilar, traktorer, cross, musik och dans. Finns det en famn att sitta i tar han gärna tillfället direkt. Trots 6 år mellan syskonen är deras kärlek till varandra helt fantastisk och vi är så stolta föräldrar.
Vi vill till sist tacka ALLA blodgivare, för utan er hade vi inte kunnat få uppleva alla dessa och kommande år med våra underbara barn. Alla som kan och vill bli blodgivare – bli det! Det behövs.
Informationstext om Diamond Blackfans Anemi:
Diamond Blackfans Anemi är en medfödd sjukdom som innebär att nybildningen av röda blodkroppar i benmärgen är nedsatt. Det leder till lågt antal röda blodkroppar i blodet och anemi (blodbrist). Kombinationen av symtom och vilken svårighetsgrad de har varierar mycket. Anemin visar sig tidigt i form av nedsatt ork, dålig aptit, blekhet och hämmad tillväxt. Personer med Diamond Blackfans Anemi är ofta kortvuxna vilket beror på sjukdomens inverkan på skelettet. Ungefär hälften har även någon form av missbildning så som läpp- och gomspalt eller skelettavvikelse. Sjukdomen behandlas främst med blodtransfusioner.
Det föds ett till två barn med sjukdomen per 100 000 nyfödda.
Vilket innebär ett till två barn om året i Sverige.
Varma kramar
Julia
