PROJEKT MINEA, Freya, Odiagnostiserad hjärnsjukdom

Här har vi solstrålen själv. Freya har blivit kallad ”sunshine” sen hon var liten, & det är verkligen ett smeknamn som stämmer in på henne. Alltid så sprudlande glad! Så kul att få träffa henne igen efter dessa år!

Tack för att du vill medverka i Projekt Minea även denna gång!

Freya ”Sunshine ” snart 13 år gammal.

Freya har sedan födseln en odiagnostiserad hjärnsjukdom. De symptomdiagnoser som hon har är CP skada (på vänster sida), epilepsi, microcefali (litet huvud), corpus callosum agnesi (avsaknad av hjärnbalken). Hon hade även ett bråck vid näsroten mellan ögonen när hon föddes, encefalocele, som opererades dagen efter hon föddes.

Hon älskar i stort sett allt som låter, musik eller bara ett prasslande papper. Hon är nästan alltid glad med ett busigt leenden på läpparna, även om tonårshumöret har börjat visa sig ibland.

Eftersom Freya behöver hjälp med allt i vardagen måste vi vara nära henne hela tiden. Hon kan inte förstå när något är farligt för henne eller om hon kan göra sig illa på något sätt.

Freya går nu i skolan, i sjätte klass på en anpassad skola. Hon verkar trivas bra där. Flera barn som går där har hon gått med i förskolan och träffar även dom på sitt korttidsboende.

Uppskattningsvis är det 15 miljoner odiagnostiserade människor idag i Europa. Vi har hittills fått ta de prover som går på Freya och är med i en forskningsstudie kring sällsynta genetiska sjukdomar.

Kanske kommer vi en dag få svar på vad som är orsaken till Freyas sjukdom.

– Freyas föräldrar