Olle – Augusti
En sen sommarkväll mötte jag upp Olle och hans mamma, för en fotografering på ett solrosfält utanför Falköping. När jag klev ut ur bilen såg jag en regnbåge ovanför bilen. Jag kan inte minnas när jag såg en regnbåge senast, så det var precis som om den försöka säga oss något fint. För den hängde i och var precis ovanför oss under hela fotograferingen. Det var ett så kärt återseende att få träffa Olle igen, som nu hunnit bli så himla stor!
Här kommer familjens text:
Vår älskade Olle har nu hunnit bli 7 år 
Olle är en glad, busig och nyfiken kille som ger oss så mycket glädje. Han lär oss så mycket om livet varje dag! Olle älskar traktorer, bygga med lego, pyssla och åka på sin fyrhjuling.
Olle har en peg, dvs en ”knapp” på magen där han får sin mat igenom. Olle äter även i munnen det han kan och vill. Olle har ett medfött hjärtfel som kräver kontinuerliga besök hos sjukvården. Olle har också en kraftig hörselnedsättning på sitt ena öra & han följs upp på Habiliteringen.
Nyligen började Olle i förskoleklass, vilket är ett nytt spännande kapitel för oss. Olle är våran superhjälte & han är hela vår värld!
Informationstext om Noonans Syndrom:
De symtom som är mest kännetecknande för syndromet är kombinationen av hjärtfel, kortväxthet och ett unikt, fantastiskt utseende. Många symtom kan ingå och de individuella variationerna är mycket stora. Nyfödda med syndromet har ofta normalt vikt och längd men får sedan en viktnedgång som är något större än hos andra nyfödda. Det är mycket vanligt att barnet har svårt att suga, bara orkar äta korta stunder och kräks mycket i samband med måltiderna. En del barn kan ha kvar matningsproblemen och svårigheterna med att tugga och svälja långt upp i åldrarna.
Uppskattningsvis föds 40-100 barn i Sverige varje år med Noonans Syndrom.
Men siffrorna är mycket osäkra och diagnosen svår att ställa på grund av de stora variationerna bland symtomen.
Här kan ni läsa mer om vårt fotoprojekt Projekt Minea.
Varma Kramar
Julia
Julia
